为广泛传播地中海贫血的疾病知识和治疗进展,促进广大人民群众对疾病的认识,规范治疗地中海贫血,提高治愈率,提高患者的生存质量,6月23日,我院血液内科及儿科组成血液病专家团队10余人到马山县中医院开展地中海贫血公益活动。活动通过主题讲座知识宣教、摆放宣传展板、发放宣传资料、设立义诊咨询台、免费做HLA配型等多种方式进行,将地贫优生优育宣教与规范化诊疗相结合。
主题讲座中,儿科副主任代艳针对《地中海贫血的规范化管理》,详细介绍了地贫相关知识、地贫患儿规则输血及祛铁治疗的重要性、如何规范输血及去铁治疗、如何减少并发症、提高患儿的生活质量等内容,让地贫家长们认识到规范诊疗的重要性。血液内科李含主治医师作了《根治地中海贫血,给你支个招--造血干细胞移植》的讲座,通过图文并茂,形象生动地讲解了对重症或输血依赖的地贫患者行异基因干细胞移植治疗的好处、移植是如何进行的、预后如何及如何选择供者等内容,获得参会人员的一致好评。
在义诊咨询活动中,血液内科副主任蓝梅、李学军,李含,儿科代艳副主任医师、唐慧荷主治医师等详细了解地贫患者的诊治资料,给每位患儿提供规范的诊疗方案及建议,周静主管护师等5名护士进行护理相关知识宣教,义诊团队全方位为地贫患儿及家属解答疑惑。
对已经出生的重型地贫或输血依赖的地贫患儿,异基因造血干细胞移植是目前唯一可以治愈的手段。本次活动还联合华大基因的公益HLA配型资助,免费为重症地贫患儿及同胞抽血做HLA配型,寻找HLA配型相合的供者,为异基因造干细胞移植做准备。
本次活动得到马山县中医院领导的高度重视,该院提前1周通知地贫患儿及家属,并在马山县融媒体中心发布活动信息。活动当天共义诊300多人次,发放健康资料300多份,参加主题知识讲座80多人,有20多户家庭70多人参加HLA配型。此外马山县融媒体中心还对活动进行了跟踪报道,并对蓝梅、李学军及代艳进行了采访,广泛宣传地中海贫血防治相关知识。
我院血液内科与儿科携手开展本次地中海贫血公益活动,让更多患者、家属及群众了解了地贫相关知识,同时免费做HLA配型,用实际行动帮助贫困地贫家庭,不仅对基层医院有帮扶作用,而且促进了我院地中海贫血诊治能力的提升,为实现“广西地中海贫血防治攻坚工程能力提升建设项目”中的中重度地贫“零出生”、存量地贫病孩“全救治”的目标打下基础,助力打赢广西地贫防控攻坚战!